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(1994)
Riana, étudiante en médecine, raconte sa vie auprès
de son frère, Avana, qui est handicapé. Son témoignage
a été recueilli par Isabelle Desbiolles.
J’ai
un frère, il est handicapé
Je ne me souviens pas d’avoir appris à
un moment précis que mon frère était handicapé.
Il me semble que je l’ai toujours su, peut-être parce
que nous n’avons qu’un an et demi d’écart.
D’autre part j’étais déjà sensibilisée
à la différence car mon père est physiquement
handicapé.
Lorsque nous étions petits, mes copains me demandaient si
Avana parlait malgache (la langue d’origine de mon père),
car ils ne comprenaient pas toujours ce qu’il disait. Je répondais
qu’il parlait une langue secrète que seuls lui et moi
connaissions. Quand ils m’interrogeaient sur son handicap,
je donnais une explication que j’avais plus ou moins inventée
d’après ce que j’avais compris, et qui s’est
révélée somme toute assez proche de la réalité.
Puisque notre cerveau est divisé en deux hémisphères
plus ou moins spécialisés, j’expliquais que chez
Avana, l’hémisphère “logique”, qui
raisonne, était moins bien développé que l’autre
celui de l’humour, de la joie de vivre.
J’ai toujours su qu’Avana était différent.
Les visites à l’hôpital, les électro-encéphalogrammes
faisaient partie de lui, c’était naturel pour moi. Je
voudrais dire aux parents que les frères et soeurs sentent
toujours ce qui se passe. Cela ne sert à rien de cacher la
vérité, ou de faire une grande réunion de famille
pour annoncer solennellement que le petit frère ou la petite
soeur “n’est pas comme les autres”.
Les parents devraient absolument répondre aux questions naturelles
de l’enfant au moment où elles se présentent.
Dès le début il faut parler, ne rien cacher, sensibiliser
le ou les enfants à la différence.
Je n’ai jamais entendu des personnes faire des commentaires
à propos d’Avana. J’avais l’habitude de “cueillir”
mes copains par surprise en annonçant d’emblée:
“J’ai un frère, il est handicapé”,
ce qui voulait dire en substance: “T’as quelque chose
à dire?”
Pendant mon enfance et mon adolescence je n’ai jamais éprouvé
la moindre gêne. Je me rends compte que maintenant je parle
moins facilement du handicap d’Avana, mais plutôt parce
que je sais que c’est un sujet qui peut gêner certaines
personnes. D’autre part, lorsque je parle d’Avana, je
n’ai pas envie que les gens ne se souviennent que du fait qu’il
est handicapé, car ce n’est de loin pas la chose la
plus importante en ce qui le concerne.
J’ai quand même assez peur d’avoir à affronter
des remarques désobligeantes (pas forcément) de la
part d’adultes ou d’enfants. Cela me toucherait beaucoup
et ma première réaction risquerait d’être
agressive et probablement disproportionnée par rapport à
ce que voulait dire la personne. En effet, certaines remarques sont
motivées par une curiosité légitime et il faut
saisir l’occasion de discuter plutôt que de sortir les
griffes au moindre mot!
Accepter le handicap, la différence, est un apprentissage
qui devrait se faire le plus tôt et le plus naturellement
possible à travers l’école, les médias,
mais surtout au sein de la famille (c’est comme ça que
ça rentre le mieux!).
* * * * *
Il
est important que les parents veillent à ce que l’enfant
handicapé ne prenne pas trop de place, sinon il risque de
devenir source de jalousie. Les frères et soeurs ne doivent
cependant pas être exclus de cette partie de la vie familiale,
sous prétexte de les préserver. Ils doivent aussi
participer. Sans cela, ils risqueraient de passer à côté
de tellement de choses positives.
Le rôle des frères et soeurs est important et spécifique.
C’est un aspect de la relation différent de celui des
parents. Un enfant handicapé n’a, la plupart du temps,
que très peu de contact avec des enfants valides. Les frères
et soeurs représentent ce contact.
Ils jouent aussi un rôle stimulant, dynamisant. Il existe
souvent entre frères et soeurs une complicité tout
à fait particulière. Cela rééquilibre
la famille. Les frères et soeurs comprennent des choses qui
échappent parfois aux parents. Ils ont souvent plus de facilité
pour aider la personne dans ses soins et besoins quotidiens.
Un frère ou une soeur apporte à la personne handicapée
au moins autant que celle-ci lui apporte. Vivre avec quelqu’un
de différent permet de le voir avant tout comme une personne
avec ses richesses propres. Cet “enseignement” est précieux
et je pense qu’il me sera utile dans ma vie et peut-être
plus spécifiquement dans le domaine d’étude que
j’ai choisi (je suis actuellement en 2ème année
de médecine). Ce qui est très important dans tout
cela, c’est le rôle des parents afin que le milieu familial
soit très positif. Si mes parents ont mal vécu certaines
périodes, je ne l’ai jamais ressenti. J’en aurais
peut-être voulu à mon frère si j’avais
eu l’impression qu’il rendait mes parents malheureux.
Je me soucie de son avenir parce qu’il est handicapé,
mais aussi plus simplement parce qu’il est mon frère.
Cela ne m’empêche pas de vivre et de penser à
mon avenir. Il ne faut pas sacrifier sa vie, mais le lien qui unit
les frères et les soeurs peut être très fort,
indestructible, il ne faut jamais le négliger.
Riana Rakotoarimanana
Paru in "Enfant limité, amour illimité"
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